Opslag fra facebook, november 2015:

 

"Ham her...min kærlighed i det her liv.

 

I torsdags var vi på bispebjerg for at høre om et forsøg, hvor Lasse måske kunne prøve en behandling mod den hastige forværring. Vi håbede faktisk lidt, bare sådan lidt. Efter en time tog vi derfra. Det bliver ikke tilladt.

 

Og alle de grunde...det er for dyrt, producenten virker mærkelig, der er ikke lavet fase 3 forsøg og hva med placeb?. Som lægen sagde:" der er så mange, der vil tjene penge på mennesker i nød. Og hvor har hun ret. Penge betyder jo ingenting. Det er en TING. Det er Lasse, der betyder noget. Han betyder alt. Livet, børnene og et håb om at være der bare lidt endnu eller helst lidt længere. 


Jeg svarede, at så må vi jo tage til de lande, hvor man kan få præparatet mod betaling. Dertil svarede lægen, at det nok var spild af penge, og at lasse var en, der bare gerne ville prøve en masse. Jamen selvfølgelig, svarede vi. Og da lasse sagde:" skal jeg da bare sidde her og vente på at dø?" Vi blev helt stille.

 

Der var varmt i rummet og gråt, fliserne var hvide og lægen også. Stilheden rungede og lagde sig som et tungt tæppe over os. For okay. Sygdommen er i sig selv forfærdelig. Men at der intet er at prøve. Jeg er så misundelig på de sygdomme, hvor der findes behandling. Bare et lille halmstrå i stedet for denne afmagt og talen om penge. Hvis ikke vi havde alle jer dejlige mennesker, der økonomisk gør det muligt at købe psykolog hjælp, massage, zoneterapi, akupunktur...for det at vente i afmagt er en prøvelse.

 

Vores sjæle er flossede. Vi holder i hånd og græder indeni og alligevel erkender vi hvert øjeblik. Vi er tvunget til at SE og MÆRKE smerten for at leve et liv med sygdom og nedsat funktionsniveau. Så derfor går denne tak i dag til min kære mand, som kæmper fysisk og mentalt i afmagt og i vrede, i glæde og i kærlighed. 


Hvis jeg havde magten holdt jeg en kæmpe indsamling. Musik og masser af glitter i tv. For dig og alle de andre kære sjæle, der møder ALS i det her liv ❤ ❤"

INA