Udredningen

I februar 2015 brød verden sammen for mig og min familie. Gennem mit arbejde har jeg altid vidst hvad sygdommen ALS gik ud på, og har ofte fortalt andre om denne frygtelig sygdom, fordi jeg frygtede den. Aldrig i min vildeste fantasi havde jeg drømt om, at den skulle ramme min storebror, Lasse. MIN storebror? Hvorfor?  Det giver jo ingen mening!

 

Lasse havde i noget tid klaget over, at han ikke havde så mange kræfter og energi. Han havde svært ved at følge med i træningen til basket og løbeturene var blevet udfordrende. Vi alle sammen forsikrede ham om, at det måtte være stress. Lasse er skolelære og var på det tidspunkt hårdt ramt af skolereformen. 

 

Men da han i januar måned begyndte at have svært med finmotorikken, blev vi alligevel alle sammen lidt mere nervøse, og Lasse gik endnu engang til hans egen læge. Hun henviste ham til en neurolog. Der gik noget tid før Lasse fik en tid hos neurologen og nervøsiteten og tankerne ulmede i os alle sammen. Kunne det være sklerose? Eller en tumor i hjernen? Eller måske bare noget nervebetændelse eller en nerve der sad i klemme? 

 

Efter et par uger begyndte Lasses muskler at stå og sitre. DET satte gang i neurologerne og efter det, gik det meget hurtig med udredningen. Næsten for hurtig til at vi følelsesmæssigt kunne følge med. Lægerne begyndte så småt at tale om motorneuronlidelse, men det kunne være mange ting, og man måtte lave udelukkelsesmetoden, før man kunne konkludere noget. Lasse gik til flere samtaler og undersøgelser, og vi skiftedes til at tage med ham. Det var hårdt. Rigtig hårdt! Uvidenheden gjorde os bange og frygten steg dag for dag i os alle. Jo mere vi søgte på nettet omkring motorneuronlidelser, jo mere nervøse blev vi. 

 

Den endelige diagnose 

Lasse fik den første besked om lægernes mistanke omkring ALS via telefon. Dybt uprofessionelt. Han havde ringet til lægen for at spørge ind til en rygmarvsprøve han skulle have lavet, og i løbet af samtalen får lægen så nævnt deres mistanke om ALS. Lasse brød fuldkommen sammen og ringede efterfølgende til mig. Han turde ikke ringe til vores forældre. Hvordan fortælle man lige sine forældre, at man har fået en uhelbredelig sygdom uden håb? Jeg husker tydeligt, hvordan min mor gik og håbede på, at det var cancer, Lasse havde. For så var der da i hvert fald en mulighed for en eller anden form for behandling og et håb! Men det var det ikke. 

 

Til de følgende lægesamtaler forsøger lægen at forklare Lasse, hvad denne sygdom går ud på.  Lasse spørger håbefuldt ind til, om der mon ikke er noget man kan gøre, om der dog ikke er nogle gode historier, eller måske forsøg man kan deltage i. Til det svarer lægen, at hun kan give ham noget medicin for hans lunger, der kan forlænge hans liv med 3 måneder, og ellers er der ikke så meget at gøre. Der bliver desværre ikke forsket i behandling her i Danmark. Og nej, der er ikke nogen gode historier. For lige at skære det ud i pap for os, så vælger lægen at tegne en fin kurve for os, hvor hun beskriver, hvad der vil ske med Lasse og hans krop inden for det næste stykke tid. Den starter oppe i toppen og efter kort tid, vil han være helt nede på 0 og ingen ting kunne. TAK for det. Med ét fik hun taget ALT håb og mod væk fra os. Hun gør os dog lige opmærksom på, at ingen af os jo ved, hvornår vi skal her fra. Vi kan jo alle komme ud for et trafikuheld i morgen. Sådan er livet. Så nu synes hun bare, at Lasse skal gå hjem og holde vinterferie og nyde livet sammen.  

Jeg spørger ind til, om Lasse ikke skal have noget fysioterapi og noget psykologhjælp. Her får Lasse at vide, at han kan få vederlagsfri fysioterapi. Han skal bare selv kontakte en tilfældig privat fysioterapi. Derudover så kan han godt få en tid hos afdelingens psykolog. Hun har bare først en tid 2 måneder senere, hvilket de selvfølgelig beklager. Lasse får også en ny tid hos lægen 3 måneder senere, da der jo ikke er så meget at gøre, så han behøver ikke at komme før.

 

Så der sad vi efterladt – ca. 4 uger efter første mistanke om at noget virkelig alvorligt var galt – med en besked om, at Lasse havde ALS, og der intet var at gøre. 

Vi var fuldkommen i chok. Hele min krop rystede de næste mange uger, og jeg sov ikke. Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan Lasse må have haft det. Det var bare ikke til at forstå og helt uacceptabelt. Hvordan kunne lægerne bare sende ham hjem, uden at gøre noget?

 

Tiden derefter

Men Lasse besluttede sig ret hurtig for, at han ville blive rask!! Han nægtede at give op. Så han tog kampen op mod denne uforståelige sygdom. Han har nu ændret sin kost, mediterer, forsøger at træne dagligt og han får bla. akupunktur og zoneterapi ugentligt. Han lader sig inspirere af andre personer, der har oplevet mirakler, for måske det også kan ske for ham. Vi har været i Tyskland to gange, hvor han har fået diverse behandlinger, været på Monte Bello for at træne, investeret i træningsredskaber, homøopatiske dråber, vitaminer, opsøgt privatlæger og meget mere.  

 

Det er så rørende at følge Lasses kamp, og jeg synes han er så sej! Det, at have noget at tro på og kæmpe for, er så vigtigt, i sådan en situation, som Lasse er kommet i. Jeg kan også mærke, at det hjælper mine forældre og jeg. Vi står sammen og holder fast i troen!  

Dermed ikke sagt, at Lasse synes det er nemt. Hver dag oplever han nederlag og udfordringer, som han og vi andre skal forsøge at forholde os til. Det, at han som far, pludselig ikke kan løfte sine børn og lege med dem, som han plejede, eller at han som ægtemand ikke kan hjælpe sin kone, Ina, med de huslige pligter og være den stærke overskudsagtige mand, det er virkelig hårdt for ham.

 

Det er ikke til at bære, som søster, at se sin storebror blive dårligere og dårligere fra uge til uge. Det burde jo være ham, der var den store og stærke og ikke mig. Lasse har altid været mit store forbillede og min aller bedste ven. Uden ham, var jeg ikke den jer er i dag, og jeg kan på ingen måde forestille mig en verden uden ham ved min side. Det gør så inderligt ondt i hjertet og maven at se ham være så syg. Når han er ked af det, er jeg ked af det. Når han er glad, så er jeg glad. Jeg kan mærke hans indre smerte, så dybt i mit eget hjerte, at det slet ikke er til at holde ud, men jeg vil slet ikke undvære det, for jeg vil støtte ham, så længe jeg kan. 

 

Mine forældre bliver mere og mere bange for at miste ham, og bekymringen for mine forældre vokser også indeni mig. Hvordan skal de klare at miste deres søn? Bekymringen for, hvad fremtiden bringer, hvordan det mon skal gå med Ina og børnene. Lasse og Inas kærlighed til hinanden er så ubetinget stor. Det kan da ikke være rigtig, at denne smukke kærlighed ikke skal have lov at fortsætte! Børnene stiller så mange spørgsmål omkring fremtiden. Det gør så ondt at se de små børn frygte, lige så meget som os andre, at de mister deres far.

 

Alle de bekymringer gør mig skør og frustreret. Jeg vil bare så gerne kunne gøre noget for Lasse og min familie. Man føler sig så magtesløs i denne håbløse situation. Mine forældre og jeg gør, hvad vi kan for at hjælpe Lasse og Ina med børnene og praktiske gøremål. Jeg kommer og træner med Lasse og vi hjælpes ad med at lede efter behandlinger rundt omkring i verden. Så længe Lasse har troen og modet på livet, og at han kæmper, så støtter jeg ham og kæmper sammen med ham. Det må kunne lade sig gøre! Hvis man da i det mindste så bare kan udskyde sygdommen. Det giver os så meget, at holde fast i håbet og troen. Vi forsøger vores bedste at nyde hver dag, give børnene alt den kærlighed de fortjener, motivere og støtte Lasse og tro på at de hele nok skal gå.

 

Det danske sundhedsvæsen hjælper os ikke, så vi må tage kampen op selv. Derfor håber jeg også så inderligt, at der er flere, der vil hjælpe Lasse med at få økonomisk råd og overskud. Råd og overskud til de behandlingsveje, han vælger at gå, give ham muligheden for at få masser af dejlige oplevelse sammen med hans nærmeste, samt gøre hverdagen bare en smule nemmere, end den er på nuværende tidspunkt. 

 

Kærlig hilsen, Rie

RIE

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now